Présentation d'une rencontre avec une maman blogueuse :
Nelly Sabot Patracone est une maman blogueuse qui vit au quotidien avec les allergies de son fils Hugo.
Elle est auteur d'un livre : 130 Recettes pour allergies sévères
Elle nous raconte son parcours, son combat, ses victoires.
Vous trouverez l'intégralité de son témoignage ici directement et sur son BLOG :
Les Recettes d'Hugo
Témoignage de Nelly :
1ere Partie : Ma démarche
Les Recettes d’Hugo est un blog destiné aux allergiques alimentaires, en particulier aux poly-allergiques, mais aussi aux intolérants, dans l’obligation eux aussi de faire un « régime » d’éviction.
Mon blog, comme son nom l’indique, offre des recettes « sans », mais pas seulement.
On y trouve des recettes de vie en fait : des astuces pour faciliter le quotidien, le récit de tranches de vie auxquels les allergiques ou parents d’enfants allergiques s’identifient rapidement, et grâce auxquels les non-allergiques comprennent mieux notre quotidien, de bonnes adresses (restaurants, chambres d’hôtes, associations, sites, blogs…), des actualités sur les allergies et la recherche, des explications sur les allergies et les allergènes, et même un forum pour sortir de l’isolement dans lequel nous nous trouvons parfois.
Sur mon blog, j’essaie de réunir tous les éléments qui m’ont manqué, quand, il y a 8 ans nous étions perdus et désemparés, après l’annonce du diagnostic !
Mon but est d’aider au maximum les personnes dans notre cas et de faire connaître les allergies et leurs contraintes aux autres personnes en les informant.
Depuis quelques temps, j’ai l’impression de faire partie d’une communauté et cela fait du bien ! Au fil du temps, j’ai en effet rencontré bon nombre de personnes intéressantes, qui vivent les allergies, et qui, pour certaines œuvrent pour qu’allergiques et intolérants alimentaires aient un meilleur quotidien, comme Elodie et Virginie.
Cette « communauté » est importante à mes yeux, car l’isolement n’est facile à vivre pour personne, allergique ou non.
Par la force des choses, certaines personnes de notre entourage nous lâchent :
Certains membres de la famille, et plus souvent de la belle-famille, pour nous mamans, nous prennent pour des paranoïaques. D’autres n’ont plus envie de passer du temps avec nous, car ils ne veulent pas sacrifier leurs précieuses heures de week-end en les passant avec un petits-fils ou un neveu « malade ».
Quand ce comportement vient d’une grand-mère ou de tontons et taties, cela nous fait mal. Ne nous aiment-ils que lorsque tout va bien ? N’aiment-ils pas notre enfant assez parcequ’il a des soucis de santé ? Difficile à dire…mais ils ne sont pas prêts à faire d’efforts, même quelques heures…de la part de frères/sœur ou de parents c’est tout de même décevant !
Certains amis, qui ne vivent pas avec nous, ne peuvent pas forcément imaginer nos problèmes et prennent parfois mal que nous annulions des repas ou des sorties prévues ensemble, sous prétexte que notre enfant est malade…surtout quand on le fait plusieurs fois de suite.
Certains croient que nous inventons des prétextes pour ne pas les voir et nous abandonnent, d’autres nous jugent et sont peu compréhensifs malgré nos explications…et nous les abandonnons !
Le cercle d’amis se réduit assez vite (ce qui, après réflexion n’est pas plus mal, puisqu’il ne reste que les meilleurs, les vrais ;-)) et cela est parfois déprimant !
Les allergies nous mettent à l’épreuve, et trop souvent nous isolent, à des moments où nous aurions besoin d’être entourés.
J’espère donc que mon blog et ma page Facebook sont un peu comme des bouées de sauvetage lancées dans une mer agitée.
Voici donc sans plus attendre les liens grâce auxquels vous pouvez y accéder :
Blog : http://www.les-recettes-d-hugo.com
Page Facebook : https://www.facebook.com/Hugoetlesallergiesalimentaires
2ème Partie : Mon livre
Fin 2006, quand nous avons appris les allergies d’Hugo, nous avons entrepris de faire le tri dans nos placards de cuisine et notre frigo…et mis à part quelques fruits et légumes, ils ne contenaient plus grand-chose !
Il a donc fallu changer nos habitudes de consommation, lire attentivement chaque étiquette de composition, et apprendre à cuisiner autrement.
Par sécurité et par solidarité, nous avons décidé de manger comme notre fils.
C’est ainsi que je me suis mise à adapter certaines recettes et à en créer d’autres…mes recherches sans lait, œuf ni blé restant infructueuses…
Mes parents, toujours là pour moi dans les coups durs, et mon mari, avec qui les liens se sont encore resserrés dans la difficulté m’ont beaucoup soutenue durant cette période, et m’ont ensuite encouragée à chercher un éditeur pour publier ces recettes, qu’ils trouvaient plutôt bonnes dans l’ensemble (malgré quelques essais râtés au début ;-)).
C’est fin 2010 que les Editions Adverbum-Le Sureau m’ont tendu la main et m’ont accordé leur attention.
Après beaucoup de travail de rédaction et de mise en page, mon livre, 130 Recettes pour allergies sévères est paru en mars 2012, pour la plus grande fierté de mon mari, mes parents, et surtout mon fils !
Les recettes de mon livre excluent une vingtaine d’allergènes (ceux auquels Hugo réagit), dont le blé et les céréales à gluten (que Hugo mange à nouveau depuis 3 ans), quinoa, laits animaux, viande bovine, œufs, arachide, noix, pois (petits pois, pois chiches, lentilles…), crustacés, moutarde…
Mon livre propose des recettes pour les occasions festives, mais aussi pour le quotidien, et il dispense quelques conseils et astuces.
J’évoque aussi nos débuts avec notre nouvelle vie, suite à l’annonce du diagnostic.
Notre histoire, et surtout celle d’Hugo depuis sa naissance, probablement comme la vôtre, est mouvementée et douloureuse. Nos souvenirs de ses deux premières années nous font mal…
3ème Partie : Notre histoire
1) Le jugement des autres
Aujourd’hui les allergies nous gâchent encore parfois la vie, surtout à causes de personnes intolérantes, bêtes et méchantes…mais aussi parceque notre vigilance est permanente et que cela est usant.
C’est usant aussi et surtout pour Hugo, qui à 9 ans devrait être insouciant comme les autres enfants de son âge, seulement voilà, ce n’est pas possible ! C’est usant parcequ’il est parfois exclu par les autres en cour de récréation (depuis que nous avons déménagé et qu’il a changé d’école).
L’allergie est certes une maladie (terme qui ne me plaît pas d’ailleurs), mais elle ne se voit pas de prime abord. L’allergie est à mes yeux un handicap social, dans la mesure où elle isole, où elle discrimine et fait l’objet de jugements intempestifs et abusifs.
Le jugement a été notre premier obstacle, dès la naissance d’Hugo, avec le personnel de l’hopital, et il persiste encore aujourd’hui avec certaines personnes de notre entourage : belle-famille (pour moi), enseignants, « amis » et relations diverses…
2) Une arrivée fracassante
Hugo a eu une naissance difficile, au cours de laquelle, sans rentrer dans les détails, il a beaucoup souffert (moi aussi mais cela est une préoccupation secondaire à mes yeux), et où nous avons eu très peur.
Le lendemain, il allait apparemment mieux quand il a déclenché un ictère (une jaunisse très forte), qui lui a valu de nombreuses heures dans un caisson à UV avec un bandeau sur les yeux, sans d’autre contact avec nous que pour la tétée et le change, avec des prises de sang quotidiennes pour contrôler l’évolution du problème.
Les séances d’UV ont duré tout le séjour à la maternité, pendant la journée et le suivi s’est prolongé pendant deux semaines, une fois rentrés à la maison, car nous revenions un jour sur deux à l’hopital pour une prise de sang et un contrôle « Biliflash » qui indiquait s’il devait à nouveau faire quelques heures d’UV ou non.
A la maternité il a aussi pris du muguet dans la bouche et plus bas, qu’il m’a d’ailleurs transmis au niveau des mamelons (ce qui est douloureux). Cela lui provoquait de grosses douleurs pour manger, mais aussi apparemment pour digérer et faire caca.
Le muguet a aussi induit tout le monde en erreur par rapport aux allergies qui se sont manifestées tout de suite…mais que personne n’a vu ou n’a voulu voir.
Dès les premières tétées, Hugo régurgitait beaucoup, grimaçait et se tortillait sans cesse, pendant la tétée et quand il était allongé.
Il s’est ensuite mis à pleurer beaucoup, la journée, mais encore plus la nuit et j’étais assez désemparée, car par instinct j’ai senti qu’il avait quelquechose…mais les infirmières puéricultrices et les médecins me contredisaient et avaient des théories très diverses :
-« Un bébé ça pleure ! Vous avez du mal à le supporter c’est tout ! C’est à cause de vos hormones, toutes chamboulées par l’accouchement, c’est normal ! Et puis c’est ça être maman ! ».
On avait l’air de me dire que si je voulais me la couler douce et dormir la nuit, il fallait que j’y pense avant de faire un bébé !
-« Il faut le laisser pleurer, sinon vous allez lui donner de mauvaises habitudes ! C’est ça les bébés ! Il y en a qui chouinent tout le temps, d’autres moins…ils ont tous leur caractère ! Laissez-le à la pouponnière, vous pourrez dormir tranquille au moins quelques nuits avant de rentrer chez vous ».
Là ce n’était pas moi la mauvaise maman…c’était Hugo le bébé au mauvais caractère qui pleurait tout le temps ! Et puis le laisser en pouponnière toute la nuit, ah non ! Je préférais ne pas dormir et le garder dans mes bras pour que lui puisse se reposer un peu (car en position relevée, contre ma poitrine il semblait moins souffrir).
-« Ce sont de petites coliques, il est tout neuf, il faut le temps que ses petits organes se mettent en route ! On va l’emmailloter, ça ira mieux. Ils aiment bien être serrés. »
Effectivement en version « momie » il ne se tortillait plus, forcément et a un peu moins pleuré…mais il régurgitait toujours…et de le voir comme ça, ça faisait de la peine…
-« C’est à cause du muguet : il en a dans la bouche et l’anus, donc il en a dans tout le tube digestif, c’est ça qui lui fait mal et qui l’empêche de bien digérer ».
Aucun doute que le muguet le faisait souffrir…mais cela n’expliquait pas à mon sens les régurgitations. D’ailleurs ce qui s’est passé par la suite me donne raison..
-« Vous lui faites avaler de l’air, car vous le positionnez mal pour l’allaiter…ou bien votre lait n’est pas assez riche, pour qu’il réclame comme ça tout le temps ! Il faut le complémenter ».
Hugo ne pleurait pas que pour réclamer à manger en fait, et puis je l’ai complémenté un soir et il était encore plus mal…donc j’ai vite arrêté ! D’autant plus que moins le bébé tête, moins la lactation est abondante !
3) Les deux premières années de vie : un cauchemar, avant le diagnostic !
Pendant un mois, pédiatres et généralistes nous ont baladé, en nous affirmant qua tout était dû au muguet, très tenace…sauf que par la suite le muguet est parti pour mieux revenir et que pendant la période d’accalmie, nos nuits n’étaient pas plus paisibles !
Le muguet a fini par nous lâcher au bout de deux mois…et Hugo était toujours dans le même état.
Parallèlement à cela, il s’est mis à prendre des rhinos, puis des bronchiolites et nous passions notre temps chez les pédiatres (nous avons changé plusieurs fois sans en trouver un convenable et AIMABLE), l’homéopathe ou le généraliste (nous avons totalisé 56 ordonnances en 1 an, hors visites aux urgences et médecines « parallèles » diverses…ce qui fait une moyenne de 1 consultation par semaine en cabinet).
Hugo a été gavé d’antibiotiques (1 à 2 semaines par mois pendant plus d’un an !) et de cortisone. Il a « bénéficié » d’un nombre hallucinant de séances de clapping chez le kiné…mais son état ne s’améliorait rarement plus de 3 jours d’affilée !
A 3 mois il a pris de l’eczéma, qui lui a rapidement envahi le visage, qui n’était qu’une croûte suintante au milieu de laquelle on ne voyait que ses deux yeux. Son torse, ses bras et ses jambes ont aussi été atteints par la suite, mais de façon moins spectaculaire. J’ai été obligée de l’affubler de moufles pour qu’il ne s’égratigne pas le visage.
Certaines personnes avaient un mouvement de dégoût quand elles le voyaient, ce qui me faisait mal pour lui, car malgré tout c’était un bébé très sociable et souriant, entre deux régurgitations. Pour moi c’était le plus beau quand même.
Je l’ai traîné chez différents ostéopathes pour réparer les éventuels dégâts liés à sa naissance, chez un kiné qui pratiquait la méthode Gesret (cela nous a couté 250 €, pour le voir être tordu dans tous les sens sans aucun effet positif…une arnaque !) et qui roule maintenant en Porsche…nous l’avons aussi emmené chez un auriculothérapeute pour trouver l’origine du problème, ainsi que chez une magnétiseuse pour faire passer l’eczéma…
Tous nous ont dit que le lait de vache n’était pas conseillé pour lui. Quand je leur ai dit que je l’allaitais, ils m’ont dit qu’il n’y avait pas mieux pour lui. L’auriculothérapeute m’a confirmé ce à quoi je pensais : une allergie ou une intolérance au lait de vache, mais il m’a dit que le jour où j’arrêterai l’allaitement il pourrait prendre du lait de chèvre ou de brebis…ce qui était faux !
Toutes les méthodes qui ont fait des miracles pour d’autres (qui m’avaient donné les adresses) n’ont rien donné pour Hugo : il continuait à régurgiter, à pleurer, surtout en position allongée et à réclamer à manger pour finalement se tordre, même en mangeant ; et l’eczéma était toujours là.
Il rotait plusieurs heures après avoir mangé…et ce n’était pas un rot, mais souvent plusieurs qui venaient de loin, de très loin ! les régurgitations au fil du temps se sont intensifiées pour devenir au minimum 2 fois par jour des jets de vomi…
Les médecins me disaient qu’il mangeait trop vite et que cela expliquait ses soucis de digestion.
J’ai évoqué la possibilité d’allergies avec certains pédiatres, notre généraliste de l’époque, et même des médecins des urgences…où nous étions souvent les soirs !
Mais souvent on me prenait de haut, parceque moi je ne suis pas Docteur !
« L’allergie à votre lait n’est pas possible. De toute façon un bébé ne peut pas être allergique, et puis les tests ne donnent rien sur les moins de 1 an ».
Un interne, une fois, m’a dit que comme j’étais asthmatique, je ne transmettais pas à mon enfant un lait d’assez bonne qualité pour qu’il développe un bon système immunitaire…et je me suis posé beaucoup de questions.
J’ai même contacté une association pro-allaitement, qui, trop fanatique de l’allaitement ne m’a jamais indiqué que les allergènes étaient transmis par mon lait…sinon j’aurai immédiatement fait l’éviction du lait !
Il y a 8 ans Facebook et ses groupes de discussion n’existaient pas…et sur internet je n’ai pas trouvé grand-chose. Il faut dire aussi qu’en allaitant, en étant au minimum une fois par semaine chez le médecin, chez le kiné, la magnétiseuse et compagnie, en nettoyant le vomi, en me baladant presque tout le temps avec Hugo dans les bras, il m’était difficile de trouver plus de 10 minutes pour internet…autant que pour prendre ma douche (quant au maquillage, j’y ai renoncé pendant une longue période !).
Mon ignorance sur ce que je transmettais dans mon lait est donc restée entière jusqu’à la fin…dommage !
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Retrouvez la suite de l'histoire de Nelly et Hugo ici
