04 août 2014

Les Recettes d’Hugo

Présentation d'une rencontre avec une maman blogueuse :


Nelly Sabot Patracone est une maman blogueuse qui vit au quotidien avec les allergies de son fils Hugo.
Elle est auteur d'un livre : 130 Recettes pour allergies sévères
Elle nous raconte son parcours, son combat, ses victoires.
Vous trouverez l'intégralité de son témoignage ici directement et sur son BLOG :

Les Recettes d'Hugo

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Témoignage de Nelly :


1ere Partie : Ma démarche

Les Recettes d’Hugo est un blog destiné aux allergiques alimentaires, en particulier aux poly-allergiques, mais aussi aux intolérants, dans l’obligation eux aussi de faire un « régime » d’éviction.

Mon blog, comme son nom l’indique, offre des recettes « sans », mais pas seulement.

On y trouve des recettes de vie en fait : des astuces pour faciliter le quotidien, le récit de tranches de vie auxquels les allergiques ou parents d’enfants allergiques s’identifient rapidement, et grâce auxquels les non-allergiques comprennent mieux notre quotidien, de bonnes adresses (restaurants, chambres d’hôtes, associations, sites, blogs…), des actualités sur les allergies et la recherche, des explications sur les allergies et les allergènes, et même un forum pour sortir de l’isolement dans lequel nous nous trouvons parfois.

Sur mon blog, j’essaie de réunir tous les éléments qui m’ont manqué, quand, il y a 8 ans nous étions perdus et désemparés, après l’annonce du diagnostic !

Mon but est d’aider au maximum les personnes dans notre cas et de faire connaître les allergies et leurs contraintes aux autres personnes en les informant.

Depuis quelques temps, j’ai l’impression de faire partie d’une communauté et cela fait du bien ! Au fil du temps, j’ai en effet rencontré bon nombre de personnes intéressantes, qui vivent les allergies, et qui, pour certaines œuvrent pour qu’allergiques et intolérants alimentaires aient un meilleur quotidien, comme Elodie et Virginie.

Cette « communauté » est importante à mes yeux, car l’isolement n’est facile à vivre pour personne, allergique ou non.
Par la force des choses, certaines personnes de notre entourage nous lâchent :

Certains membres de la famille, et plus souvent de la belle-famille, pour nous mamans, nous prennent pour des paranoïaques. D’autres n’ont plus envie de passer du temps avec nous, car ils ne veulent pas sacrifier leurs précieuses heures de week-end en les passant avec un petits-fils ou un neveu « malade ».

Quand ce comportement vient d’une grand-mère ou de tontons et taties, cela nous fait mal. Ne nous aiment-ils que lorsque tout va bien ? N’aiment-ils pas notre enfant assez parcequ’il a des soucis de santé ? Difficile à dire…mais ils ne sont pas prêts à faire d’efforts, même quelques heures…de la part de frères/sœur ou de parents c’est tout de même décevant !

Certains amis, qui ne vivent pas avec nous, ne peuvent pas forcément imaginer nos problèmes et prennent parfois mal que nous annulions des repas ou des sorties prévues ensemble, sous prétexte que notre enfant est malade…surtout quand on le fait plusieurs fois de suite.

Certains croient que nous inventons des prétextes pour ne pas les voir et nous abandonnent, d’autres nous jugent et sont peu compréhensifs malgré nos explications…et nous les abandonnons !

Le cercle d’amis se réduit assez vite (ce qui, après réflexion n’est pas plus mal, puisqu’il ne reste que les meilleurs, les vrais ;-)) et cela est parfois déprimant !

Les allergies nous mettent à l’épreuve, et trop souvent nous isolent, à des moments où nous aurions besoin d’être entourés.

J’espère donc que mon blog et ma page Facebook sont un peu comme des bouées de sauvetage lancées dans une mer agitée.
Voici donc sans plus attendre les liens grâce auxquels vous pouvez y accéder :


Blog : http://www.les-recettes-d-hugo.com
Page Facebook :  https://www.facebook.com/Hugoetlesallergiesalimentaires

 

recettes d'hugo

facebook nelly


2ème Partie : Mon livre

Fin 2006, quand nous avons appris les allergies d’Hugo, nous avons entrepris de faire le tri dans nos placards de cuisine et notre frigo…et mis à part quelques fruits et légumes, ils ne contenaient plus grand-chose !

Il a donc fallu changer nos habitudes de consommation, lire attentivement chaque étiquette de composition, et apprendre à cuisiner autrement.

allergie hugo


Par sécurité et par solidarité, nous avons décidé de manger comme notre fils.

C’est ainsi que je me suis mise à adapter certaines recettes et à en créer d’autres…mes recherches sans lait, œuf ni blé restant infructueuses…

Mes parents, toujours là pour moi dans les coups durs, et mon mari, avec qui les liens se sont encore resserrés dans la difficulté m’ont beaucoup soutenue durant cette période, et m’ont ensuite encouragée à chercher un éditeur pour publier ces recettes, qu’ils trouvaient plutôt bonnes dans l’ensemble (malgré quelques essais râtés au début ;-)).

C’est fin 2010 que les Editions Adverbum-Le Sureau m’ont tendu la main et m’ont accordé leur attention.

Après beaucoup de travail de rédaction et de mise en page, mon livre, 130 Recettes pour allergies sévères est paru en mars 2012, pour la plus grande fierté de mon mari, mes parents, et surtout mon fils !

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Les recettes de mon livre excluent une vingtaine d’allergènes (ceux auquels Hugo réagit), dont le blé et les céréales à gluten (que Hugo mange à nouveau depuis 3 ans), quinoa, laits animaux, viande bovine, œufs, arachide, noix, pois (petits pois, pois chiches, lentilles…), crustacés, moutarde

Mon livre propose des recettes pour les occasions festives, mais aussi pour le quotidien, et il dispense quelques conseils et astuces.

J’évoque aussi nos débuts avec notre nouvelle vie, suite à l’annonce du diagnostic.

Notre histoire, et surtout celle d’Hugo depuis sa naissance, probablement comme la vôtre, est mouvementée et douloureuse. Nos souvenirs de ses deux premières années nous font mal…

3ème Partie : Notre histoire

1) Le jugement des autres

Aujourd’hui les allergies nous gâchent encore parfois la vie, surtout à causes de personnes intolérantes, bêtes et méchantes…mais aussi parceque notre vigilance est permanente et que cela est usant.

C’est usant aussi et surtout pour Hugo, qui à 9 ans devrait être insouciant comme les autres enfants de son âge, seulement voilà, ce n’est pas possible !  C’est usant parcequ’il est parfois exclu par les autres en cour de récréation (depuis que nous avons déménagé et qu’il a changé d’école).

L’allergie est certes une maladie (terme qui ne me plaît pas d’ailleurs), mais elle ne se voit pas de prime abord. L’allergie est à mes yeux un handicap social, dans la mesure où elle isole, où elle discrimine et fait l’objet de jugements intempestifs et abusifs.

Le jugement a été notre premier obstacle, dès la naissance d’Hugo, avec le personnel de l’hopital, et il persiste encore aujourd’hui avec certaines personnes de notre entourage : belle-famille (pour moi), enseignants, « amis » et relations diverses…

2) Une arrivée fracassante

Hugo a eu une naissance difficile, au cours de laquelle, sans rentrer dans les détails, il a beaucoup souffert (moi aussi mais cela est une préoccupation secondaire à mes yeux), et où nous avons eu très peur.

Le lendemain, il allait apparemment mieux quand il a déclenché un ictère (une jaunisse très forte), qui lui a valu de nombreuses heures dans un caisson à UV avec un bandeau sur les yeux, sans d’autre contact avec nous que pour la tétée et le change, avec des prises de sang quotidiennes pour contrôler l’évolution du problème.

Les séances d’UV ont duré tout le séjour à la maternité, pendant la journée et le suivi s’est prolongé pendant deux semaines, une fois rentrés à la maison, car nous revenions un jour sur deux à l’hopital pour une prise de sang et un contrôle « Biliflash » qui indiquait s’il devait à nouveau faire quelques heures d’UV ou non.
A la maternité il a aussi pris du muguet dans la bouche et plus bas, qu’il m’a d’ailleurs transmis au niveau des mamelons (ce qui est douloureux). Cela lui provoquait de grosses douleurs pour manger, mais aussi apparemment pour digérer et faire caca.

Le muguet a aussi induit tout le monde en erreur par rapport aux allergies qui se sont manifestées tout de suite…mais que personne n’a vu ou n’a voulu voir.

Dès les premières tétées, Hugo régurgitait beaucoup, grimaçait et se tortillait sans cesse, pendant la tétée et quand il était allongé.

Il s’est ensuite mis à pleurer beaucoup, la journée, mais encore plus la nuit et j’étais assez désemparée, car par instinct j’ai senti qu’il avait quelquechose…mais les infirmières puéricultrices et les médecins me contredisaient et avaient des théories très diverses :


-« Un bébé ça pleure ! Vous avez du mal à le supporter c’est tout ! C’est à cause de vos hormones, toutes chamboulées par l’accouchement, c’est normal ! Et puis c’est ça être maman ! ».

On avait l’air de me dire que si je voulais me la couler douce et dormir la nuit, il fallait que j’y pense avant de faire un bébé !

-« Il faut le laisser pleurer, sinon vous allez lui donner de mauvaises habitudes ! C’est ça les bébés ! Il y en a qui chouinent tout le temps, d’autres moins…ils ont tous leur caractère ! Laissez-le à la pouponnière, vous pourrez dormir tranquille au moins quelques nuits avant de rentrer chez vous ».

Là ce n’était pas moi la mauvaise maman…c’était Hugo le bébé au mauvais caractère qui pleurait tout le temps ! Et puis le laisser en pouponnière toute la nuit, ah non ! Je préférais ne pas dormir et le garder dans mes bras pour que lui puisse se reposer un peu (car en position relevée, contre ma poitrine il semblait moins souffrir).

-« Ce sont de petites coliques, il est tout neuf, il faut le temps que ses petits organes se mettent en route ! On va l’emmailloter, ça ira mieux. Ils aiment bien être serrés. »

Effectivement en version « momie » il ne se tortillait plus, forcément et a un peu moins pleuré…mais il régurgitait toujours…et de le voir comme ça, ça faisait de la peine…

-« C’est à cause du muguet : il en a dans la bouche et l’anus, donc il en a dans tout le tube digestif, c’est ça qui lui fait mal et qui l’empêche de bien digérer ».

Aucun doute que le muguet le faisait souffrir…mais cela n’expliquait pas à mon sens les régurgitations. D’ailleurs ce qui s’est passé par la suite me donne raison..

-« Vous lui faites avaler de l’air, car vous le positionnez mal pour l’allaiter…ou bien votre lait n’est pas assez riche, pour qu’il réclame comme ça tout le temps ! Il faut le complémenter ».

Hugo ne pleurait pas que pour réclamer à manger en fait, et puis je l’ai complémenté un soir et il était encore plus mal…donc j’ai vite arrêté ! D’autant plus que moins le bébé tête, moins la lactation est abondante !

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3) Les deux premières années de vie : un cauchemar, avant le diagnostic !

Pendant un mois, pédiatres et généralistes nous ont baladé, en nous affirmant qua tout était dû au muguet, très tenace…sauf que par la suite le muguet est parti pour mieux revenir et que pendant la période d’accalmie, nos nuits n’étaient pas plus paisibles !

Le muguet a fini par nous lâcher au bout de deux mois…et Hugo était toujours dans le même état.

Parallèlement à cela, il s’est mis à prendre des rhinos, puis des bronchiolites et nous passions notre temps chez les pédiatres (nous avons changé plusieurs fois sans en trouver un convenable et AIMABLE), l’homéopathe ou le généraliste (nous avons totalisé 56 ordonnances en 1 an, hors visites aux urgences et médecines « parallèles » diverses…ce qui fait une moyenne de 1 consultation par semaine en cabinet).

Hugo a été gavé d’antibiotiques (1 à 2 semaines par mois pendant plus d’un an !) et de cortisone. Il a « bénéficié » d’un nombre hallucinant de séances de clapping chez le kiné…mais son état ne s’améliorait rarement plus de 3 jours d’affilée !

A 3 mois il a pris de l’eczéma, qui lui a rapidement envahi le visage, qui n’était qu’une croûte suintante au milieu de laquelle on ne voyait que ses deux yeux. Son torse, ses bras et ses jambes ont aussi été atteints par la suite, mais de façon moins spectaculaire. J’ai été obligée de l’affubler de moufles pour qu’il ne s’égratigne pas le visage.

Certaines personnes avaient un mouvement de dégoût quand elles le voyaient, ce qui me faisait mal pour lui, car malgré tout c’était un bébé très sociable et souriant, entre deux régurgitations. Pour moi c’était le plus beau quand même.

Je l’ai traîné chez différents ostéopathes pour réparer les éventuels dégâts liés à sa naissance, chez un kiné qui pratiquait la méthode Gesret (cela nous a couté 250 €, pour le voir être tordu dans tous les sens sans aucun effet positif…une arnaque !) et qui roule maintenant en Porsche…nous l’avons aussi emmené chez un auriculothérapeute pour trouver l’origine du problème, ainsi que chez une magnétiseuse pour faire passer l’eczéma…

Tous nous ont dit que le lait de vache n’était pas conseillé pour lui. Quand je leur ai dit que je l’allaitais, ils m’ont dit qu’il n’y avait pas mieux pour lui. L’auriculothérapeute m’a confirmé ce à quoi je pensais : une allergie ou une intolérance au lait de vache, mais il m’a dit que le jour où j’arrêterai l’allaitement il pourrait prendre du lait de chèvre ou de brebis…ce qui était faux !

Toutes les méthodes qui ont fait des miracles pour d’autres (qui m’avaient donné les adresses) n’ont rien donné pour Hugo : il continuait à régurgiter, à pleurer, surtout en position allongée et à réclamer à manger pour finalement se tordre, même en mangeant ; et l’eczéma était toujours là.

Il rotait plusieurs heures après avoir mangé…et ce n’était pas un rot, mais souvent plusieurs qui venaient de loin, de très loin ! les régurgitations au fil du temps se sont intensifiées pour devenir au minimum 2 fois par jour des jets de vomi…

Les médecins me disaient qu’il mangeait trop vite et que cela expliquait ses soucis de digestion.

J’ai évoqué la possibilité d’allergies avec certains pédiatres, notre généraliste de l’époque, et même des médecins des urgences…où nous étions souvent les soirs !
Mais souvent on me prenait de haut, parceque moi je ne suis pas Docteur !

« L’allergie à votre lait n’est pas possible. De toute façon un bébé ne peut pas être allergique, et puis les tests ne donnent rien sur les moins de 1 an ».

Un interne, une fois, m’a dit que comme j’étais asthmatique, je ne transmettais pas à mon enfant un lait d’assez bonne qualité pour qu’il développe un bon système immunitaire…et je me suis posé beaucoup de questions.

J’ai même contacté une association pro-allaitement, qui, trop fanatique de l’allaitement ne m’a jamais indiqué que les allergènes étaient transmis par mon lait…sinon j’aurai immédiatement fait l’éviction du lait !

Il y a 8 ans Facebook et ses groupes de discussion n’existaient pas…et sur internet je n’ai pas trouvé grand-chose. Il faut dire aussi qu’en allaitant, en étant au minimum une fois par semaine chez le médecin, chez le kiné, la magnétiseuse et compagnie, en nettoyant le vomi, en me baladant presque tout le temps avec Hugo dans les bras, il m’était difficile de trouver plus de 10 minutes pour internet…autant que pour prendre ma douche (quant au maquillage, j’y ai renoncé pendant une longue période !).

Mon ignorance sur ce que je transmettais dans mon lait est donc restée entière jusqu’à la fin…dommage !

......

Retrouvez la suite de l'histoire de Nelly et Hugo ici

allergieetrgo alycia tète

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27 février 2014

Témoignage d'Amélie : allergie aux P.L.V

Ma fille Louiselyne est née le 12 novembre 2012 une semaine avant terme après une grossesse idyllique.
Pour moi l'allaitement était une évidence...
Non seulement je pensais donner le meilleur à mon bébé mais cela me permettait aussi de faire doucement le deuil de cette relation privilégiée que nous avions connue durant 9 mois.
Ma fille est née avec un "petit poids" 2.880 kilos. Du coup à la maternité (Poissy) les sages femmes et auxiliaires étaient très présentes à mes cotés pour m'aider dans l'allaitement et à mon retour à domicile ma sage femme a continué à me suivre.
Ma poupette a pris du poids normalement compte tenu de son poids de naissance.
Nous n'avons connu aucune difficulté majeure hormis quelques coliques sur lesquelles aujourd'hui forcément je m'interroge...
Je devais reprendre le travail le 11 février 2013 et la sage femme m'avait poussée à commencer le sevrage avant...
Néanmoins je ne le sentais pas et à compter de janvier (trop tard selon moi) j'ai commencé à tirer un peu mon lait pour faire des réserves en vue de ma reprise du travail.
Poupette n'a jamais été une grande mangeuse de sorte que je n'avais pas une très grosse production de lait... Les tirages n'étaient pas forcément concluants mais j'ai réussi à me faire un petit stock avant la reprise.
(pour le prochain bébé je pense que je le mettrai davantage au sein dès les premiers signes... je me demande si j'ai bien tout décodé.. bref!)

Lors de ma reprise, poupette tétait une fois le matin et deux fois le soir.
Je tirais trois fois dans la journée mais je n'étais pas dans de bonnes conditions de sorte qu'une fois encore le tirage n'a pas été très productif.
Mon stock de lait a rapidement baissé et je n'ai pu tenir ainsi que durant 2/3 semaines.

Un jour alors que j'étais coincée au travail (je suis avocate j'étais en audience) et que plus aucun stock de lait, mon mari a donné le premier biberon de LA (conseillé par ma sage femme).

A mon retour, je me suis couchée avec ma fille prête à donner la tétée dès le premier signe et finalement environ 3h après ce biberon ma fille a enchainé 3 énormes vomis... elle était toute affaiblie.. je l'ai gardée contre moi jusqu'à ce que dans la nuit elle recherche le sein et boive normalement.
J'ai alors pensé que le lait n'était pas bon et j'ai changé de marque.
Nous avons introduit un biberon de LA par jour le reste étant uniquement mon LM.
Au bout d'une semaine, appel de ma nounou, poupette était couverte de plaques sur tout le corps.
Mon mari l'emmène chez le médecin le verdict tombe : allergie aux plv... diallertest à faire et prise de sang.
Nous avions un lait sans plv à donner. Fort heureusement poupette n'a pas rechigné à boire ce lait absolument ignoble... (je sais que beaucoup de mamans ont connu ce problème).
Diallertest réalisé, il ne me paraissait pas flagrant mais le pédiatre a confirmé l'aplv, la prise de sang également.
Poupette a ainsi été nourrie au Nutramigen + mon LM .. mais mon allaitement a rapidement pris fin après ces épisodes à mon grand désarroi.

La courbe de poids de poupette a ensuite beaucoup stagné et nous avons commencé la diversification aux alentours de 6 mois.
Nous avons eu une réaction à la courgette sinon aucun problème majeur.
Malgré un bon appétit et des belles quantités avalées, la courbe de poids de poupette a toujours été limite.
RDV pris avec un allergologue nous avons eu une batterie de prise de sang à faire à ses 11 mois.

Aucun signe d'allergie. Nous avons ainsi commencé un protocole pour la réintroduction des plv (1/2 cuillère à café de yaourt etc etc jusqu'au yaourt complet, puis le lait artificiel 1 dose dans le Nutramigen puis 2 etc).
Aujourd'hui poupette mange des yaourt (et adore ça!) et boit un peu de LA dans son Nutramigen.
Elle goute à tout ce qu'on mange (sans vérification si plv ou non) et tout semble bien digérer.
Je reconnais que je suis évidemment très angoissée sur les éventuelles réactions (j'ai arrêté 2 fois le protocole pensant que j'avais des signes...) mais au final tout semble aller mieux.

Je vais bientôt la peser pour voir si la courbe a repris une ascension "normale".
A coté de ce "petit poids" (à 14 mois ma fille ne pesait pas 9 kilos ...) poupette est un bébé très éveillé, elle a marché à 10 mois (certains disent que le fait qu'elle soit légère l'a aidée), elle est très dynamique, parle déjà beaucoup, a été très en avance niveau motricité mais ne sort que peu de dents...

C'est un bébé heureux de vivre (même durant sa grosse crise d'urticaire elle ne râlait pas) très curieuse et très gourmande. si certaines ont besoin de renseignements n'hésitez pas à me contacter.

Amélie

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Témoignage de Margot : allergie aux PLV et PLC*

J'ai accouché le 10 décembre dernier d'une magnifique petite fille.
Un bébé très attendu arrivé grâce à la PMA.
Un accouchement de rêve, riche en émotion.
Mais des le 3 ème jour de vie Rose s'est mise à régurgiter et à avoir des pleurs inconsolable.
Le retour à la maison fut difficile: baby blues and Co

Rose ne dormait pas la nuit, elle ne supportait pas la position allongé, n'acceptant que les bras.
Mais elle était si petite, on se disait qu' elle confondait peut être le jour et la nuit.
Mais plus les jours passait et plus elle vomissait . Elle pleurait beaucoup le soir et là nuit mais été un peu plus calme la journée. Elle ne dormait toujours pas dans son lit , seulement dans mes bras.
Je l'allaite, un allaitement qui se passe à merveille, mais je commence à avoir des douleurs importante au seins.

Nous allons chez le médecin pour la visite des 1mois de Rose.
Elle grandit et grossit bien. J'explique au docteur, ses reflux et ses pleurs. Mais il me dit que c'est normal.
Il lui découvre un muguet pensant que ces vomissements viennent de la.
Nous sommes donc sous traitement elle pour son muguet et moi pour ma candidose mamaire.
Le muguet se soigne mais Rose pleurs de plus en plus et toutes les astuces ne la console plus.

Elle commence à devenir très agité.
Elle se jette en arrière,tape avec ses pieds, ses poings, se secoue la tête, de tord dans tous les sens.
C'est une horreur de la voir comme ça.
Je l'entends déglutir en permanence.

Je retourne chez le médecin qui lui diagnostique une R.G.O.
On commence un traitement g*viscon + m*tilium. Qui est inefficace.

Les jours passent et ça s'empire, elle hurle du matin au soir et toute la nuit.
Je l'ai toute la journée à bras, c'est à peine si j'ai le temps de manger et de prendre une douche.
Elle ne dort pas.
Elle fait des micro sieste, elle peut dormir seulement 4 h en 48h. Je suis au bout du rouleau.

Mon cœur de maman ne supporte plus de la voir souffrir.
Je me sens impuissante face à ce bébé qui pleure sans interruption.

J'ai le droit à un tas de remarques de mon entourage du genre:
- un bébé ça pleurs c'est normal
- un bébé ça ne fait pas ses nuit tu t'attendais à quoi?
 -elle joue de toi ce sont des caprices
- tu es trop fusionnel laisse la pleurer elle se calmera.
- donne lui du LA c'est ton lait qui est mauvais
-Passe au bib elle meurt de faim
- passe au bib elle fera ses nuits
- passe au bib elle arrêtera de vomir...

Je ne supportais plus ce genre de réflexion blessante et culpabilisant.
Un soir après avoir entendu Rose hurler Toute la journée, je me mets à craquer.
Mon homme ne supportant plus de voir ses femmes pleurer, nous emmène aux urgences pédiatriques.
La souffrance de Rose est reconnu, on lui diagnostique un R.G.O sévère.
Elle n'a pas pris assez de poids, on remet en cause mon allaitement.
Le pédiatre pensé que je n'ai pas assez de lait. Hors j'explique que même au tire lait je tire 180 ml en 5min
Il décide de garder Rose en observation pour évaluer. Et essayer l'in*xium.
Elle continue de hurler à l'hôpital je reste avec elle, les puéricultrices n'arrivent pas à la calmer et sont impressionnées de sa nervosité .
Nous ressortons le lendemain matin avec comme recommandation de juste espacé les tétés de 4 h et de continuer l'in*xium.

Mais rien ne change toujours autant de pleurs.
Nous allons chez le pédiatre quelques jours après pour la visite de ses 2mois.
Il pense que c'est un problème de quantité (trop) ,il souhaite donc que je continue absolument à lui donner mon lait mais qu' il faudra dorénavant lui donner au biberon pour évaluer les quantités.
Je suis effondrée, j'aime tellement le contact au seins, ce moment privilégié avec elle.

Je lui parles de l'allergie P.L.V mais il exclue direct cette piste.
Je donne son 1er biberon de LM à Rose et je pleurs, je suis inconsolable, ça me déchire le cœur.
Surtout qu'elle le revomi 1 h plus tard.
Je m'oriente donc vers La Leche League, qui m'apporte à soutien énorme .
Mon allaitement repart de plus belle.
Puis j'entends parler de nouveau de cette allergie aux P.L.V .

Je ne consomme plus de produit laitier mais ce n'était pas strict.
Je te décide donc d'entamé une éviction des P.L.V .
Dès le lendemain j'observe une amélioration.

La nuit qui suit Rose dormi pour la 1 ère fois fans son berceau et elle fit une nuit complète.
Je décide de lui poser un diallertest, le résultat été faiblement positif, mais pour moi c'était maintenant sur Rose est APLV .

Je me fais plaisir avec le fromage de chèvre, mais Rose réagis fortement: vomissements, Diarrhée, eczéma... Symptômes qui me font comprendre que Rose est allergique également aux P.L.C*.

Cela fait 10 jours que j'ai commencé l'éviction et voilà 8 nuits que Rose fait ses nuits.
Toujours beaucoup de pleurs la journée.
Mais c'est du aux P.L.C qui sont encore trop présentes.

Nous restons donc patient, nous avons trouvé le problème.
Je ne suis pas folle. Ni parano.
Il y a une nette amélioration.

Je parlerais de tout ça au prochain rdv chez le pédiatre.
Voir si nous tentons une PDS .
En attendant, je partage avec vous ce petit témoignage.

Margot

* PLC : Protéines de Lait de Chèvre

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Témoignage de Julienne : allergie aux PLV, PLC* et oeuf

Témoignage de Julienne


Voilà en gros notre histoire: Après 3 semaines de vie, Lilian a commencé à se tortiller très souvent jour et nuit. J'ai appris que c'est normal: ce sont des coliques! ça va passer!

En même temps grosse poussée d'acné à ses 15 jours de vie: c'est normal, c'est l'acné du nourrisson, ça va passer!
Puis ces boutons se sont peu à peu transformé en eczéma et croute de lait sur la tête: c'est normal, c'est l’eczéma du nourrisson, ça va passer qu'on m'avait dit!

Après 4 semaines de vie, Lilian pleurait 15 à 18h par jours, et ne dormait pas plus de 45 minutes d'affilée.
Plusieurs consultation chez 3 médecins ou pédiatres différents: c'est normal qu'un bébé pleure, s'il a des coliques! Il n'y a aucun traitement possible. Un autre a diagnostiqué un R.G.O : le médicament In*xium possible mais on doit d'abord vérifier son estomac avec une fibroscopie, pour bien vérifier que ces pleurs signifient quelque chose!

Et puis l'allaitement à l demande provoque des soucis de reflux: limitez les tétées toutes les 3h et ça s'arrangera... (grrrr)
Et de la bouche d'un autre médecin: "Madame, vous pleurez, je vous sens drôlement inquiète, ce n'est pas grave votre fils a pris 25g par jours c'est très bien, et à cet age-là, tant qu'il prend du poids, c'est qu'il n'y a pas de problème"...
Il a réussi à avoir un rdv chez un gastro pédiatre pour novembre 2013 (nous étions en juillet 2013...) et sur la lettre qu'il a écrite, il y a un paragraphe aussi long sur l’état du bébé que sur l’état "fébrile et anxieux" de la maman.

Je l'ai très mal pris d'être considérée comme aussi malade que mon bébé. Je demandais de l'aide, et en échange aucune aide, par contre je me suis sentie jugée, rabaissée...

Je ne suis plus allée voir de docteur avant plusieurs mois. J'ai été dégoutée du monde médical. Je me suis sentie délaissée complètement.

Parallèlement, je demandais des conseils à une consultante en lactation, que j'avais connue pendant ma grossesse.

Et c'est cette dame qui m'a fait découvrir des solutions pour nous aider: un vrai plan de guerre (!!! ) que voici:
1) Éviction des P.L.V. "Essaie, ça ne coute rien , et tu verras le résultat sous une dizaine de jours, si c'est ça". Ce que j'ai fait, et ça a beaucoup aidé!
2) Contrôle de mon R.E.F* grâce aux positions de tétées puis bouts de sein pour casser les jets, qui accentuait le R.G.O, car j'avais vraiment un gros R.E.F*!
3) Rendez vous chez l'ostéopathe. pour entre autre refermer le petit clapet de l'estomac et vider les intestins "intoxiqués par les P.L.V"
4) Position verticale au maximum, continuer le portage en écharpe au maximum!

En quelques jours, Lilian a pleuré de moins en moins, et a dormi de plus en plus, apaisé. Je dirais qu'il a guéri en 15 jours à 3 semaines! Mais il avait déjà 3 mois, le temps de trouver à qui m'adresser pour trouver des solutions!
Cette dame nous a sauvés!!!

Lilian est toujours allaité aujourd'hui, je fais toujours l’éviction des P.L.V, P.L.C**.

Il y a 3 semaines, Lilian a gouté une crêpe, il a adoré!! Sauf qu'il a eu des petites rougeurs autour de la bouche, mais je n'ai pas capté sur le coup, et je lui en ai redonné à son gouter! Et là j'ai compris sa réaction à l’œuf!!! Forte réaction sur le visage et ensuite il a refait ce qui ressemble à une crise R.G.O et a eu des selles très abondantes et douloureuses dès le soir même et pendant quasi deux jours! Je m'en suis bien voulu de l'avoir intoxiqué!

Du coup, éviction des œufs dans son alimentation (pas dans la mienne, mais je me pose la question) jusqu'à nouvel ordre.
Je ne suis pas allée voir d’allergologue, je suis encore en rupture avec le monde médical.

Et comme je le garde à plein temps, je n'ai pas besoin de preuves médicales à donner à une crèche ou une nounou. Donc, je repousse...

J'ai connu ce groupe grâce à une conversation sur le R.G.O et éviction des P.L.V , sur le groupe de La Leache League.

Je trouve que c'est une très bonne idée d’échanger nos trucs et astuces, et nos histoires et expériences, ici! Bravo!

Je viens d'ailleurs glaner des recettes sans œufs pour mon Loulou...

Désolé de cet énorme pavé, mais je me rends compte que c'est la première fois que j’écris toute la chronologie de notre histoire, avec un peu de recul.

D'habitude, j'en parle par bribes.

C’était encore brouillon dans ma tête et là d'avoir pu vous l'écrire, ça a tout ordonné, et comme si tout s'est apaisé...

Et ça fait beaucoup de bien.

Julienne


* REF : Réflexion d’Éjection Fort : favorisé par les PLV
** PLC : Protéine de Lait de Chèvre

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Témoignage de Marie Lyse : Allergie PLV, Soja, œuf, acariens, pollens, parfum, poils de chat

émoignage de  Marie-Lyse 


Ma fille est née en août, allaitée exclusivement.e
En octobre elle attrape un rhume, le médecin me dit de la moucher et c'est tout.
Ensuite elle est constamment enrhumée et craignant la bronchiolite, je suis souvent chez le médecin qui me fait comprendre que je m'inquiète pour rien.
Malgré un papa très allergique, il me dit que ça ne sert à rien de voir un allergologue, c'est trop tôt (j'apprendrais plus tard qu'on peut tester dès 3 mois).
Les rhumes s’enchaînent et je vais voir un autre médecin, puis un autre, qui ne s’inquiètent pas non plus, sa courbe de poids est bonne, pas d'autres symptômes (à part un peu d’eczéma).
Finalement en février-mars, en faisant des recherches sur internet, je me pose la question de l'allergie au lait.
Après une semaine d'éviction elle va déjà mieux.
Je confirme par une visite chez l'allergologue.
Du coup éviction totale (je m'autorise les produits pouvant contenir des traces).
A ce moment là, je n'ai aucun soutien de mon entourage. Pour eux c'est une coïncidence, et puis les produits laitiers c'est "indispensable" pour le calcium, le médecin de ma mère lui dit même que les plv ne passent pas dans mon lait !

Ma fille n'est plus constamment enrhumée, c'est tout ce qui compte pour moi.
A chaque écart elle a des vomissements, diarrhées, otites mais c'est toujours une coïncidence.
Après un an d'éviction elle a toujours un peu d'eczéma, principalement sur les jambes et le bas du ventre.
Le médecin veut donner de la cortisone sans chercher les causes, je retourne donc chez l'allergologue peu avant ses deux ans.
La liste des allergies s’agrandit : p.l.v, soja, blanc d’œuf, acariens, pollens, parfum, poils de chat.
Elle est toujours allaitée, donc éviction pour moi aussi.

Ça devient difficile, moi qui adore les produits laitiers, les gâteaux … pour cuisiner, je cherche des recettes de desserts végétaliens sur internet (ni lait, ni œuf).
A deux ans et demi elle sait qu'elle ne mange pas comme tout le monde et n'est pas frustrée puisque à la maison il n'y a rien qu'elle ne puisse pas manger. (Je suis au régime aussi et le papa n'est pas fan des produits laitiers et des œufs).
Ce que je retiens de tout cela, c'est une méfiance envers les médecins.


Marie Lyse

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Témoignage d'Emmanuelle : Allergies PLV, oeufs et poil de chat

Bonjour ! Alors mon histoire !


Je suis la maman de Victor 5 mois aujourd'hui né 5 semaines en avance.
Il a super bien repris son poids à la maternité mais restait une crevette (2.5 kg), il régurgitait beaucoup, toussait beaucoup la nuit, le nez souvent pris..
J'ai passé le premier mois à le guetter, le surveiller, le porter, lui déboucher le nez...

Super inquiète alors que le discours des médecins étaient de me dire que je m'en faisait pour rien, qu'il n'avait pas de R.G.O...qu'il était trop tôt aussi pour parler d'eczéma..bref que j'étais parano
Je mentionne le rapport de cause à effet avec les produits laitiers que j’affectionnais particulièrement, là encore, on m'a renvoyé dans mes buts...
Séances d’ostéopathie même magnétiseurs, je limite les produits laitiers, y a du mieux mais ce n'est pas encore ça...

Contre l'avis du médecin, je prends rdv chez l'allergologue il y a un mois qui me prend en "urgence".
Résultats des test cutanés : allergies au lait de vache et aux chats, il me prescrit une prise de sang.
Malgré notre réticence de faire vivre un moment désagréable à notre bébé , mon mari et moi l'emmenons.
Résultats des courses : allergie au lait de vache, aux blancs d’œufs et à la caséine... Je retiens aussi de tout ça une plus grande confiance en mon instinct et une plus grande méfiance envers les médecins !

Emmanuelle

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Témoignage de Jessica : Allergies PLV, Boeuf, Tomate et Poivron

Alors mon loulou est né en août 2011. Dès la maternité il ne pleure pas mais hurle. Les puéricultrices me disent que c'est normal.
Mais mon benji continue de hurler à tel point que j'en ai eu des acouphènes pendant plusieurs jours.
J'ai allaité mon loulou 6 mois. C'était très difficile car à 3 mois il avait les 2 dents du bas et à 3 mois et demi les 2 du haut. Il me mordait beaucoup et se tortillait en hurlant lors des tétées. Mais j ai tenu bon.

Les mois passent et mon loulou pleure toujours il ne dort pas beaucoup ses nuits se raccourcissent mais comme à chaque visite mensuelle le pédiatre dit que c'est normal qu il est comme ça.
Il est en selles liquides voir molles 5 fois par jour. C'est aussi normal car c'est un bébé.Je m'oriente vers un ostéo qui me dit qui n'a pas pu faire grand chose.

Je me dirige vers un homéopathe qui me dit que mon loulou est trop possessif de moi. Mais rien ne change.

Arrive ses 17 mois ( en janvier 2013) je décide de voir un pédiatre spécialiste du comportement.
J'arrive en retard a ce rdv car mon loulou a eu une selle jusqu'aux pieds.
Lorsque j'arrive le doc me demande pourquoi il a la diarrhée ? Je lui réponds qu'il est comme ça depuis qu'il est né.
Là il me demande son régime alimentaire et suite à ma réponse me dit de supprimer les plv et au passage me conseille d'aller voir un psy parce que je prends mal la chose lol.
On passe donc au modilac riz.
Il y a du mieux au niveau de son comportement mais ses selles dont toujours molles pâteuses.

En mars on voit un pedo allergo. Benji est positif +++ au prick test lait mais négatif à la pds et me dit que mon loulou doit avoir les intestins dans un sale état.

3 semaines plus tard on voit un autre allergo mon loulou est négatif aux prick tests.1 mois plus tard rdv avec un pedo gastro à Nice qui me dit que mon loulou va très bien ( pauvre naze).

Quelques semaines plus tard nouveau rdv allergo à l'hopital de Nice. Mon benji négatif aux prick test et soit disant négatif au diallertest.
Le doc me dit que c'est moi qui ne veut pas donner de lait à mon enfant ( je n ai pas de raison de faire ça car on en consomme tous à la maison) il me dit de réintroduire le beurre dans sa purée.
Ce que je fais en arrivant a la maison. Résultat 2 h après mon loulou est couvert de boutons sur toutes les parties chaudes de son corps ( tour de bouche aisselles genoux ventre bras ...) tout ça pour 1/2 cuillère de beurre et il n'a mange que 4 ou 5 cuillerées de purée !

De la je me retrouve chez mon généraliste qui constate le diallertest et me confirme qu'il est positif et qu il faut absolument arrêter les plv. Ouf merci !

Je commence à craquer je suis fatiguée moralement mentalement.
Il me conseille de voir un autre allergo juste une dernière fois.
Et la j y suis allée armée de mes 43 photos ou mon loulou a eu des réactions au lait.
Enfin je suis écoutée !

Mon benji se retrouve sous antihistaminique matin et soir ( nous sommes en juillet 2013 ) il n'a plus d'eczéma réagit toujours mais moins fort en cas de crise grâce aux antihistaminiques !
J ai oublie de préciser que mon benji est toujours malade rhino angine laryngite otite conjonctivite bronchite asthme ( enfin bébé siffleur) et eczéma.
Nous sommes chez le doc 1 fois par semaine voir parfois 2 ! C est fatiguant !
Mon généraliste me dit d'aller voir un pedo gastro prof à l’hôpital des enfants de Marseille (22 janv 2014 date du rdv) ce doc me dit que mon loulou à d'autres allergies alimentaire mais qu'il fallait les trouver.

A compter du lundi qui suit soit le 27, je mets en place l'éviction au gluten.
Bingo mon loulou est en crotte de bique il va même au pot faire ses cacas. !
Mais un choc pour moi car j'ai commencé par le gluten pour éliminer cette hypothèse de ses allergies.
Dur d'entendre l'allergo vous dire on stop le gluten.
Bref, je mets 2 jours pour m'en remettre et je repars de plus belle pour mon loulou.

L'important c'est qu'il ne se sente pas exclus.
Je dois trouver des solutions des alternatives.
Durant l'éviction au gluten vu ses belles selles, je rajoute un test.
Mon loulou mange de la tomate. Bam un œdème du bassin.
Plus de tomate toutes ses parties génitales ont gonfles et rougis accompagnée de selles molles pâteuses et d'un érythème fessier.
Quelques jours plus tard ses selles sont de nouveau parfaites, je lui donne du poivron ( 2 lamelles) rebelote selles molles pâteuses plus de poivron.

Il y a un an a peu près mon loulou a réagit à l'arnica à cause du lactose et au bœuf.Aujourd’hui mon loulou est en éviction de plv lactose bœuf tomate et poivron.
Ma liste n'est a mon avis pas terminée.
Pour le moment j'attends que ses selles redeviennent crottes de bique car nous avons passés de samedi dernier a mercredi en pédiatrie suite a une grosse gastro.
Il a du mal a s'en remettre niveau selle.

Depuis le 27 janvier j'ai mis en place un carnet où je note tout ce qu'il mange et ce qu'il se passe physiquement (heures de selles texture eczéma érythème fessier ... Si tout est parfait je le note aussi) ça me permet de voir à quoi il réagit.
Maintenant j'ai rdv avec le prof gastro à Marseille en avril pour une biopsie mais aussi avec l'allergo du même service que ce prof pour le suivi de ses allergies.
A partir d'avril tout se passera à l'hôpital pour enfants.

Jessica

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Témoignage de Anne Hélène : allergie aux PLV

PRÉAMBULE

Alors voilà ma petite histoire, enfin notre petite histoire.
Commençons par le commencement, moi, la maman, j'ai 24 ans, toute petite je ne faisais que de vomir puis ensuite je fut très difficile à faire manger jusque vers 7 ans, j'ai des réactions aux colles de pansements, aux acariens et de grosses réaction d'urticaire à la moisissure et à l'humidité. Mon mari ( le papa de nos deux enfants), même tableau, tout petit des vomissements, puis difficile à faire manger et asthmatique.

CHAPITRE 1

Notre Fille Swanne, l'ainée qui a maintenant 22 mois, est sous traitement pour un gros RGO interne avec des périodes externes, depuis ses 2 mois ou elle a totalement refuser de se nourrir ( de téter) du jour au lendemain, suite a une grosse consommation de crème fraîche et autre produit laitier, d'un reflex d’éjection trop fort et de fausses routes à répétitions. J'étais en éviction depuis sa naissance ( intuition??) et j'ai réintroduit progressivement à partir de ses 1 mois. Donc de nouveau éviction stricte. J'étais alors en tire allaitement la journée et en allaitement la nuit ( elle acceptait de téter seulement la nuit, on ne l'explique pas), chaque jour je me battais pour qu'elle avale 3 gorgées de mon lait au bib, j'ai une collection impressionnante de bib et de tétines:) , allongée dans son proclive dans le noir et sans bruit, c’était la seule solution pour parvenir a lui donner 50 ml en une heure. A 3 mois elle fut hospitalisée pour des vomissements et refus total d'alimentation ( même la nuit) , à l’hôpital on m'a fait comprendre que c'était un problème relationnel et de stress de ma part , quand j'ai évoqué l'allergie on m'a rie au nez. Il n'y a pas eu d'examen, rien. On est rentré sans solution, avec un bébé qui mangeait un chouilla  mieux, mon tord étant de m'acharner à l'alimenter et qu'elle ne perde pas assez de poids pour être inquiétante.De là jusqu'à ses 9 mois s'en est suivit une période qui reste assez trouble pour moi, j'étais dans une profonde dépression , ma fille ne dormait quasi pas, prenait 50 ml en une heure, je passais mes journée à tenter de la nourrir, du bib nous somme passé à mon lait épaissit à la cuillère vers ses 5 mois, un ou deux essai de diversification infructueux...elle prenait du poids très doucement donc toujours pas inquiétante pour les multiples médecins que nous avons consulté ( mon tord étant encore une fois de m'acharner, pour le bien de ma fille) à 9 mois, à nouveau hospitalisée, on me sort que je suis trop fusionnelle avec ma fille , que  , je site «  c'est mignon mais va falloir que ça cesse », car oui, elle a 9 mois et je la porte en écharpe ! Je l'allaite encore ( ben oui elle ne prend que ça quasiment ). On en ressort encore une fois sans examen, sans solution, sans suivi ( à part une psy pour moi ) , petit à petit avec beaucoup de patience nous sommes parvenu à lui faire accepter la nourriture, elle ne semble plus régir au plv depuis ces 15 mois, elle a ses périodes alimentaires, nous avons eu 15 jours ou elle ne mangeait QUE du fromage à raclette, puis 15j QUE des madeleines et des chips...On a oublier l’équilibre alimentaire momentanément au profit de la voir apprécier ce qu'elle mangeait, elle n'a eu depuis aucun interdit alimentaire, elle mange à peut prés ce qu'elle veut quand elle veut, ce qui se résume à des pâtes, des yaourts, des compotes, et récemment de la soupe et des haricots ! Nous la soupçonnons encore  fragile au plv , elle a eu une bronchite en juillet dernier et elle a toussé jusqu'en janvier ...comme de l’asthme, on a essayé une éviction, le soucis c'est qu'elle n'aime pas les laits de substitution et ne mangerais rien si l'on continuait...

CHAPITRE 2

Pour notre Fils Gabryel de 3 mois et demi maintenant, par précaution, j'étais en éviction lv, plc, plb et compagnie depuis sa naissance, le sommeil était correct, beaucoup de grosses régurgitation, mais déjà des soucis d'allaitement, toujours ce REF, plus beaucoup trop de lait, mauvaise ouverture de la bouche et Muguet au bout de 15j, nous décidons de le mettre dans le proclive! Les jours passent, réunion de famille, repas avec des plvs très certainement ( malgré mes mises en garde, puis dans la semaine je mange des gâteaux que je croyais sans plv, sauf que la recette avait changé, ils étaient désormais 100% pur beurre ! Pour ses un mois nous arrivons aux urgences, depuis la veille il se vide comme pour une grosse gastro, au bout de 2 jours ils se décident quand même à faire une analyse des selles, pas de trace de gastro, on fini par me dire que c'est sûrement dû au fait que j'ai trop de lait, trop vite ( mais bien sûr), je ne soumet même pas l'idée de l'allergie connaissant parfaitement leur point de vu. Je me bats pour qu'il soit enfin mis sous inexium ! Nous rentrons a la maison des la perf enlevée ( ben oui, c'est l'époque des bronchiolites, faut faire de la place ma p'tite dame ) , une accalmie de 15 jours avec l'inexium, il reprend du poids assez vite, puis commence à refuser l'inexium vers ces 2 mois, on essai le mopral, pas très concluant, on essai sans rien, pas mieux puis je m'aperçois qu'il a les intérieurs des joues très blanches j'en fait pars au doc, mais comme la langue n'est pas blanche ça ne peut être un muguet pour lui. Une semaine après, il refus de plus en plus souvent de téter, seul le petit doigts le calme, entre le muguet ( pas traité ) et le fait qu'il vomisse le traitement pour le RGO c'est la galère , nouveau doc, traitement pour le muguet. Puis il , il refuse catégoriquement de téter, la médecin me dit d’arrêter tous les traitements. Je me renseigne un peu plus sur le muguet et décide de le traiter en nettoyant avec de l'eau bicarbonaté et du gel de polysilane pour le rgo. Pour ses 3 mois, le RGO est toujours bien là , le muguet bien qu'un peu calmé est toujours là aussi . Retour chez le premier doc, qui reconnaît cette fois qu'il y a du muguet, nouveau traitement et également nouveau traitement pour le RGO, L'ogastoro, ENFIN, il se calme, les régurgitations diminue, il dort plus et plus longtemps, il tète mieux même s'il faut encore souvent que je le calme avec le petit doigt pour qu'il accepte le sein ( confusion sein/petit doigt???). Au jour d'aujourd'hui après quelques jours difficiles ( un repas non contrôlé en plv) , le muguet semble parti et l'ogastoro semble bien fonctionner, déjà il le prend...L'histoire n'est pas fini, demain nous allons lire le résultat du dialertest...

A bientôt pour de nouveaux chapitres

Anne-Hélène

PS : Bien-sûr il manque de nombreux détails et péripéties, mais ça serait plus un témoignage mais un roman, déjà que...:)

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07 février 2014

Présentations du Blog

Bonjour à tous !

A l'origine de ce blog : 2 mamans.


Voici les présentations :

Virginie, 27 ans, infirmière et surtout maman d'une petite fille de bientôt 24 mois, encore allaitée et allergique aux protéines de lait de vache (P.L.V*), de chèvre, de brebis et de soja.
A sa naissance, ma fille faisait 4kg100, 53 cm, catalogué de gros bébé, à la maternité on avait peu confiance en mon allaitement. On m'a forcé à donner des compléments de lait artificiel, 3 au total.
Et de là, notre calvaire à commencer.
C'est les mois les plus terribles de ma vie que j'ai vécu avec mon mari.
Je vivais de souffrance et d'amour.
Le bonheur d'avoir ma fille, et la douleur quotidienne de la voir souffrir et de l'entendre pleurer.
Jamais j'ai cru qu'il était possible d'être aussi fatiguée, abattu moralement, touchant du doigt la dépression post partum.
J'ai du me battre, un combat qui me semble long, tellement il a été éprouvant pour moi.
Me battre contre le pédiatre, contre les "on dit", contre la normalité qu'on voulait m'imposer : "Ben oui, un bébé ça pleure beaucoup et ça dort très peu".
Sauf que des bébés, des mamans autour de moi, et de part mon métier, j'en ai vu, j'en ai connu.
Et je n'avais pas remarqué que c'était aussi dur, aussi martyrisant.

Car oui, parfois je l'avoue, j'avais l'impression que mon bébé me martyrisait, le faisait exprès !!
De là nait une culpabilité énorme, que la populace invite en nous, on pense alors être mauvaise mère, trop faible, "pas faite pour ça".
Puis on découvre un jour, que notre persévération, notre amour, notre volonté et notre courage bat tous les préjugés et toutes les souffrances.
Pour résumer : cette allergie donnait comme symptômes à ma fille un gros Reflux Gastro Œsophagien (R.G.O*), traité à l'époque par anti acide et pansement gastrique (presque aucune efficacité), des coliques traitées par probiotiques, des selles vertes et explosives ou de la fausse constipation, des pleurs intenses, des troubles du sommeil (les 4 premiers mois de sa vie, elle devait dormir 4h/24h seulement), elle tétait énormément (jusqu'à 18 fois sur 24h), ne voulait que les bras, pleurait énormément dans : la nacelle, le cosy, le siège auto, le tapis d'éveil, le bain, la table à langer, son lit, notre lit, elle ne supportait pas non plus être dans une écharpe ou un porte bébé, elle aimait être droite dans les bras. C'était insupportable autant moralement et physiquement avec un bébé de plus de 5kg dans les bras.
Je ne mettais déjà pas remise de l'accouchement, entre les suites post op et la fatigue accumulée.
J'avais des crampes énormes, mal de dos, muscles faibles, à ne plus pouvoir bercer ma fille parfois.
Sans le papa et sans ma mère je me dis parfois que je n'aurais jamais tenue.
Grâce à la sensibilisation et au soutien d'autres mamans qui allaitent, et de La Leche League* j'ai pris l'initiative de faire un régime sans P.L.V* stricte sur 1 mois.
Au bout de 11 jours, nous avons vu avec mon mari, une grosse amélioration de la santé de notre fille.
Moins de pleurs, elle dormait beaucoup plus (8h/24h : 6h la nuit et 2 heures en journée), elle est arrivée à espacer d'elle-même les tétées, entre 8 et 10 tétées /24h, autant vous dire que c'était le miracle pour nous.
Au bout d'1 mois : disparition totale des coliques, de pleurs, des selles "bizarres", plus de fausse constipation et surtout plus de R.G.O*.
Amélioration du sommeil (10h/24h : 8h la nuit et 2 heures en journée).
C'est donc grâce au régime sans protéines de lait de vache, chèvre, brebis et soja que nous avions la piste (et la certitude avec le papa), que ma fille était intolérante ou allergique à ces produits.
A l'époque, le pédiatre ne m'a absolument pas soutenu, et très mal conseillée vis-à-vis de l'allaitement et de l'éviction. Ma fille avait 3 mois et demi quand j'ai commencé le régime.
Puis finalement l'allergie a été confirmée par prise de sang quand elle avait 11 mois, car jusqu'à présent, le pédiatre refusait de me prescrire les analyses ou les patchs.
Cela fait maintenant plus de 20 mois que je fais ce régime (car j'allaite toujours).
Ma fille va très bien, ne souffre plus, n'a plus jamais eu de reflux ou de troubles du sommeil (sauf quand je consomme par erreurs les allergènes)
Dort environ 13 à 14h en moyenne sur 24h, tète entre 4 et 7 fois par jour (tout dépend si je travaille ou non).
Je suis convaincue que par mon témoignage, comme ceux que j'ai recueilli il y a 20 mois, je peux aussi aider des mamans qui rencontrent les mêmes difficultés, la même angoisse, et la même fatigue que j'ai pu ressentir.
J'espère que l'initiative de ce groupe et ce blog fera aussi "des miracles" pour tous ceux qui sont dans le besoin.

Virginie

Elodie, 32 ans, secrétaire médicale (en congé parental), maman d'une grande puce de 7 ans et d'un Bibou de 24 mois, allergique aux Protéines de lait de vache (P.L.V*) et aux oeufs (blanc et jaune), à la tomate, au boeuf, au citron, au soja, à la mangue, au kiwi, à l'ananas, à la noisette, à la cacahuète.
On notera aussi que tout ce qui est avec "acide lactique" ainsi que ce qui contient de la gélatine de boeuf ne passe pas...
Dès le retour de la maternité, j'ai trouvé que mon bébé n'avait pas un comportement dit "normal".
En effet, âgé de 3 semaines, mon fils pouvait rester 5h de suite au sein, sans jamais arrêter de téter, et avait beaucoup de régurgitations, plus ou moins éloignées des tétées (jusqu'à 2h après parfois), des selles quotidiennes explosives, qui débordaient de la couche.De plus, il avait tout le temps le nez pris, enchaînait les otites et bronchites.
Le jour de ses 3 semaines, je l'emmène chez le docteur, le mot R.G.O* est prononcé, sans explication, comme ça, sans conseil, sans consigne. On me renvoie chez moi sans traitement, sans un mot.
Ah si! On me dit tout de même qu'il faudrait espacer les tétées et que quand même s'il vomit c'est probable que ça soit du trop plein vu qu'il tète non stop!
Donc ordre de réduire les tétées et le laisser pleurer...... Ce qui est mal me connaître... Je continue tant bien que mal l'allaitement intensif de mon bébé qui dort peu, quatre fois 20 minutes en journée, à la verticale, à bras, qui pleure beaucoup, tout le temps s'il n'a pas le sein en bouche.
La nuit, c'est en cododo avec le bébé au sein que ça se passe, sinon ce ne sont que des pleurs et des régurgitations.
Je suis toutes les semaines chez le médecin, pour une otite, une bronchite, ces régurgitations qui n'en finissent pas. Toujours pareil, vous lui donnez trop le sein et les autres symptômes sont dus au fait que c'est un "bébé d'hiver"
A 3 mois 1/2, après 48h de pleurs non stop, à peu près 3h de sommeil sur 48, je fonce chez mon médecin.
Le diagnostic de R.G.O* revient et pour le coup, le médecin ne fait pas les choses à moitié cette fois.
Et oui, mon bébé a une œsophagite. Traitement mis en place, anti-acide, et pansement gastrique. Mais alors qu'enfin mon bébé commence à aller un peu mieux, dans le sens où il passe de tétées non stop à toutes les heures, voire toutes les 1h30 (youpi!!), qu'il dort dans son lit (rehaussé), je remarque que si je consomme des produits laitiers, les régurgitations sont beaucoup plus nombreuses et son inconfort augmente.
J'en parle à ma médecin qui me dit que ce n'est pas possible, les P.L.V* ne passent pas dans le lait maternel (grosse erreur!!!).
J'en reste là et continue donc le traitement de mon fils en essayant de consommer le moins de produits laitiers possibles. Mon Bibou grandit, je commence la diversification, et le reflux devient plus fort, plus présent, les douleurs reviennent, les siestes qui pouvait aller jusqu'à 45minutes deviennent inexistantes, je rappelle le médecin, peut-être que le traitement n'est plus assez fort? Non, ce n'est pas possible, je me fais des idées.
Je reparle des produits laitiers, mais non madame, ce n'est PAS possible me dit-il encore, il faut espacer les tétées, il faut le laisser hurler dans son lit pour qu'il dorme, il ne faut pas faire de cododo, tout ce qui se passe est ma faute puisque je lui donne le sein tout le temps...
Pendant que mon bébé lutte plusieurs mois contre ce fichu R.G.O*, je fais des recherches sur internet, je me renseigne, je parle à des mamans de bébés R.G.O*, mêmes symptômes, mêmes galères, on me parle des P.L.V*, j'apprends que SI, SI ça passe dans le lait maternel!!!
Au 8 mois du Bibou, après avoir vu un gatro-entérologue (réduisez les tétées), un ostéopathe (réduisez les tétées, tirez votre lait et épaississez le), 3 généralistes différents (réduisez les tétées), je me décide à aller voir un gastro-pédiatre qui me dit de suite "ah madame, arrêtez de consommer du lait pendant un mois et vous verrez bien"!
Il me conseille bien sur la façon de faire une éviction, j'avais déjà essayé seule, mais je ne l'avais pas fait assez longtemps, et je n'avais pas enlevé toutes les traces de lait. On fera aussi un diallertest* qui reviendra négatif.
En 48h à peine, mon fils n'a plus de R.G.O* !!!!
En une semaine, il fait 2 siestes d'1h30 le matin et l'après midi, et une d'une demi-heure en fin d'après midi.
La nuit, il dort dans son lit!
Certes ce n'est pas encore tout à fait ça, mais tout de même passer d'un bébé à bras non stop à 2h sans l'entendre souffrir, c'est assez énorme à vivre!
En 10 jours, plus de selles explosives!
En un mois, plus d'otite. Reste ces bronchites qui surviennent assez souvent et son petit nez qui coule toujours. 11 mois, Bibou revoit le gastro-pédiatre.
Mauvaise nouvelle, il a perdu du poids. Il pèse 300g de moins que son poids de 2 mois avant!!! Il m'envoie d'urgence voir un allergologue, ce dernier fait des pricks tests*, ils sont tous négatifs.
La peau ne réagissant donc pas, il prescrit une prise de sang pour tester différents composants du lait, ainsi que le jaune et le blanc d’œuf. La pds reviendra négative.
A 15 mois, Bibou n'a pas pris de poids ni de cm depuis 7 mois maintenant.
Je commence à m'inquiéter, mais toute seule, les médecins me disent que ce n'est rien...
Après réflexions et discussions avec Virginie (merci encore ^^), j'en viens à supprimer le soja de mon alimentation. Résultat? + 800g en 3 semaines!! Je réintroduits le soja pour voir: Bibou couvert d'eczéma. Ok, plus de soja donc!
A 16 mois, Bibou ne fait toujours pas ses nuits, mes soirées sont un enfer. Tétées toutes les heures, voire demi-heures de 20h à 1h du mat. Je décide de faire une journal alimentaire parce qu'il y a forcément des choses qui ne passent pas et que je n'arrive pas à voir.
Grâce à ce journal, non seulement mon allergo me prendra enfin au sérieux, mais en plus, j'évincerais la tomate, le citron, la mangue, l'ananas, le kiwi, l'acide lactique et la gélatine de boeuf.

A 19 mois, Bibou ne fait pas MES nuits, mais il fait les siennes! Premier réveil entre 1 et 3h du matin, on passe en cododo après parce que je ne tiens pas éveillée (et aussi que j'aime ça, ce n'est plus une contrainte!!)
Je ne suis pas peu fière d'avoir parcourue tout ce chemin plus ou moins seule.
J'ai eu beaucoup d'aide grâce au groupe facebook, et je suis bien contente de moi aussi de l'avoir créer ^^

[Edit] 


Bibou a 24 mois maintenant, en 5 mois, ce sont ajouté quelques intolérances / allergies de plus.

Pendant ces 5 mois, il n'a plus fait "ses nuits". Cela fait un bon moment que mon Bibou  se réveille toutes les heures, au mieux toutes les 2h.

De plus, il a une belle stagnation staturo pondérale qui s'est installée. 400g de pris en 15 mois, et cassure de la courbe de taille (5 mois sans grandir) Cela a décidé les médecins à bouger, enfin!!!! 
Une première hospitalisation pour faire une prise de sang de ouf (11 tubes!) pour éliminer de possibles carences, et 48h en observation, sûrement pour voir si je n'étais pas une mère stressée et voir aussi si je gérais bien les évictions (pas simple à l hosto, on aura manger que du jambon et du riz pendant 48h!!)
Analyse d'urine et analyse de selles sur 3 jours.
Suite à cela, et comme tous les résultats sont revenus super bons, une fibroscopie a été décidé.
Le chirurgien a observé une paroi intestinale lisse, caractéristique de la maladie coeliaque selon lui. Nous devons attendre les résultats de la biopsie, mais il me demande de passer en éviction de gluten de suite.

J'espère voire le poids de mon fils (ainsi que sa taille) faire un gros bond en avant d'ici peu!

Je suis soulagée, et fière de moi, de m'être battue contre le corps médical qui me disait que non ce n'était pas possible, d'avoir tenu bon, de ne pa avoir fait l'éviction moi même et d'avoir presqu'en main ce diagnostic. Deux ans de lutte acharnée pour arriver à un résultat!!! 
Mon entourage reconnaît enfin que j'avais raison!!

Et cerise sur le gâteau, très certainement que des intolérances / allergies disparaîtront car elles seraient dû à la paroi intestinale abîmée. en se réparant (grâce à l'éviction du gluten donc), les fausses "allergies" devraient disparaître :)

[Edit]

Bibou a 39 mois aujourd'hui.

J'en étais restée à la fibro qui m'avait conduite à faire une éviction de gluten.
Trois semaines après, le gastro-pédiatre de l'hôpital m'appelle et me dit que la biopsie est négative. Ce n'est pas donc la maladie coeliaque, et donc je dois réintroduire le gluten.
Alors que je lui demande mais enfin, alors quid des nuits meilleures? Quid des selles MOULEES! (du jamais vu en 2 ans de vie quand même) Quid du comportement beaucoup plus zen et quid de plus d'insomnie???

La réponse reste la même "madame, la biopsie est négative, donc vous DEVEZ réintroduire le gluten et ne pas priver votre fils pour rien. Je vous recontacterais prochainement pour hospitaliser votre fils une semaine , nous lui donnerons à manger de TOUT, nous quantifierons ce qu'il mange, et nous verrons bien"

Inutile de vous dire que ce coup de téléphone m'a donné un bon coup de massue sur la tête. Au début! 

J'ai pris le temps de la réflexion, j'ai beaucoup discuté avec mon compagnon, j'ai relu mes notes, et j'ai pris la décision que NON je n'étais pas folle et que NON, je ne réintroduirais pas le gluten de suite.

J'ai refusé l'hospitalisation et suis restée 4 mois sans donner de nouvelles aux médecins de mon fils.

Quatre mois à surveiller son poids. Je me limitais (difficilement, il est vrai) à une pesée par semaine. Toujours le même jour, toujours à la même heure. Je me rappelle encore des larmes qui me sont montées aux yeux le jour où son poids à dépasser les 10kg!! (j'en avais même fait une publication facebook tellement c'était exceptionnel et jouissif!)

Quatre mois après, j'ai repris rdv chez le gastro-pédiatre.

Verdict: Bibou avait pris 1kg et 6cm!!!!!!!!!!!!!


Pour rappel, cela faisait 16 mois qu'il n'avait pas pris 1gramme, et 6 mois qu'il n'avait pas pris 1cm!!!

 

Le gastro-pédiatre a eu le culot de me demander ce que je faisais là, que mon fils allait bien, et que je n'avais donc pas besoin de lui. (bah je sais pas, j'attends des excuses, peut-être????)

Je lui ai répondu que j'attendais un certificat médical pour établir un PAI pour l'école ^^

Cela fait donc un peu plus d'un an que nous avons  ajouté le gluten à notre longue liste d'éviction. Bibou grandit, grossit, il a repris sa courbe. Il est toujours allaité et donc je suis aussi toujours son régime d'éviction.

Si j'ai pu réintroduire la tomate, le citron et la cacahuète, j'ai dû virer les flageolets, les petits pois et toute la famille du chou. Mais on ne désespère pas de pouvoir les réintroduire un jour, car il ne s'agit que d'un inconfort digestif.

C'est un petit garçon formidable qui m'aura permis d'apprendre extrêmement de choses mais aussi de découvrir une force que je ne pensais pas avoir en moi.

Merci mon fils !


Élodie

* Toutes les astérisques seront expliquées dans un nouvel article.

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