Bonjour à tous !

A l'origine de ce blog : 2 mamans.


Voici les présentations :

Virginie, 27 ans, infirmière et surtout maman d'une petite fille de bientôt 24 mois, encore allaitée et allergique aux protéines de lait de vache (P.L.V*), de chèvre, de brebis et de soja.
A sa naissance, ma fille faisait 4kg100, 53 cm, catalogué de gros bébé, à la maternité on avait peu confiance en mon allaitement. On m'a forcé à donner des compléments de lait artificiel, 3 au total.
Et de là, notre calvaire à commencer.
C'est les mois les plus terribles de ma vie que j'ai vécu avec mon mari.
Je vivais de souffrance et d'amour.
Le bonheur d'avoir ma fille, et la douleur quotidienne de la voir souffrir et de l'entendre pleurer.
Jamais j'ai cru qu'il était possible d'être aussi fatiguée, abattu moralement, touchant du doigt la dépression post partum.
J'ai du me battre, un combat qui me semble long, tellement il a été éprouvant pour moi.
Me battre contre le pédiatre, contre les "on dit", contre la normalité qu'on voulait m'imposer : "Ben oui, un bébé ça pleure beaucoup et ça dort très peu".
Sauf que des bébés, des mamans autour de moi, et de part mon métier, j'en ai vu, j'en ai connu.
Et je n'avais pas remarqué que c'était aussi dur, aussi martyrisant.

Car oui, parfois je l'avoue, j'avais l'impression que mon bébé me martyrisait, le faisait exprès !!
De là nait une culpabilité énorme, que la populace invite en nous, on pense alors être mauvaise mère, trop faible, "pas faite pour ça".
Puis on découvre un jour, que notre persévération, notre amour, notre volonté et notre courage bat tous les préjugés et toutes les souffrances.
Pour résumer : cette allergie donnait comme symptômes à ma fille un gros Reflux Gastro Œsophagien (R.G.O*), traité à l'époque par anti acide et pansement gastrique (presque aucune efficacité), des coliques traitées par probiotiques, des selles vertes et explosives ou de la fausse constipation, des pleurs intenses, des troubles du sommeil (les 4 premiers mois de sa vie, elle devait dormir 4h/24h seulement), elle tétait énormément (jusqu'à 18 fois sur 24h), ne voulait que les bras, pleurait énormément dans : la nacelle, le cosy, le siège auto, le tapis d'éveil, le bain, la table à langer, son lit, notre lit, elle ne supportait pas non plus être dans une écharpe ou un porte bébé, elle aimait être droite dans les bras. C'était insupportable autant moralement et physiquement avec un bébé de plus de 5kg dans les bras.
Je ne mettais déjà pas remise de l'accouchement, entre les suites post op et la fatigue accumulée.
J'avais des crampes énormes, mal de dos, muscles faibles, à ne plus pouvoir bercer ma fille parfois.
Sans le papa et sans ma mère je me dis parfois que je n'aurais jamais tenue.
Grâce à la sensibilisation et au soutien d'autres mamans qui allaitent, et de La Leche League* j'ai pris l'initiative de faire un régime sans P.L.V* stricte sur 1 mois.
Au bout de 11 jours, nous avons vu avec mon mari, une grosse amélioration de la santé de notre fille.
Moins de pleurs, elle dormait beaucoup plus (8h/24h : 6h la nuit et 2 heures en journée), elle est arrivée à espacer d'elle-même les tétées, entre 8 et 10 tétées /24h, autant vous dire que c'était le miracle pour nous.
Au bout d'1 mois : disparition totale des coliques, de pleurs, des selles "bizarres", plus de fausse constipation et surtout plus de R.G.O*.
Amélioration du sommeil (10h/24h : 8h la nuit et 2 heures en journée).
C'est donc grâce au régime sans protéines de lait de vache, chèvre, brebis et soja que nous avions la piste (et la certitude avec le papa), que ma fille était intolérante ou allergique à ces produits.
A l'époque, le pédiatre ne m'a absolument pas soutenu, et très mal conseillée vis-à-vis de l'allaitement et de l'éviction. Ma fille avait 3 mois et demi quand j'ai commencé le régime.
Puis finalement l'allergie a été confirmée par prise de sang quand elle avait 11 mois, car jusqu'à présent, le pédiatre refusait de me prescrire les analyses ou les patchs.
Cela fait maintenant plus de 20 mois que je fais ce régime (car j'allaite toujours).
Ma fille va très bien, ne souffre plus, n'a plus jamais eu de reflux ou de troubles du sommeil (sauf quand je consomme par erreurs les allergènes)
Dort environ 13 à 14h en moyenne sur 24h, tète entre 4 et 7 fois par jour (tout dépend si je travaille ou non).
Je suis convaincue que par mon témoignage, comme ceux que j'ai recueilli il y a 20 mois, je peux aussi aider des mamans qui rencontrent les mêmes difficultés, la même angoisse, et la même fatigue que j'ai pu ressentir.
J'espère que l'initiative de ce groupe et ce blog fera aussi "des miracles" pour tous ceux qui sont dans le besoin.

Virginie

Elodie, 32 ans, secrétaire médicale (en congé parental), maman d'une grande puce de 7 ans et d'un Bibou de 24 mois, allergique aux Protéines de lait de vache (P.L.V*) et aux oeufs (blanc et jaune), à la tomate, au boeuf, au citron, au soja, à la mangue, au kiwi, à l'ananas, à la noisette, à la cacahuète.
On notera aussi que tout ce qui est avec "acide lactique" ainsi que ce qui contient de la gélatine de boeuf ne passe pas...
Dès le retour de la maternité, j'ai trouvé que mon bébé n'avait pas un comportement dit "normal".
En effet, âgé de 3 semaines, mon fils pouvait rester 5h de suite au sein, sans jamais arrêter de téter, et avait beaucoup de régurgitations, plus ou moins éloignées des tétées (jusqu'à 2h après parfois), des selles quotidiennes explosives, qui débordaient de la couche.De plus, il avait tout le temps le nez pris, enchaînait les otites et bronchites.
Le jour de ses 3 semaines, je l'emmène chez le docteur, le mot R.G.O* est prononcé, sans explication, comme ça, sans conseil, sans consigne. On me renvoie chez moi sans traitement, sans un mot.
Ah si! On me dit tout de même qu'il faudrait espacer les tétées et que quand même s'il vomit c'est probable que ça soit du trop plein vu qu'il tète non stop!
Donc ordre de réduire les tétées et le laisser pleurer...... Ce qui est mal me connaître... Je continue tant bien que mal l'allaitement intensif de mon bébé qui dort peu, quatre fois 20 minutes en journée, à la verticale, à bras, qui pleure beaucoup, tout le temps s'il n'a pas le sein en bouche.
La nuit, c'est en cododo avec le bébé au sein que ça se passe, sinon ce ne sont que des pleurs et des régurgitations.
Je suis toutes les semaines chez le médecin, pour une otite, une bronchite, ces régurgitations qui n'en finissent pas. Toujours pareil, vous lui donnez trop le sein et les autres symptômes sont dus au fait que c'est un "bébé d'hiver"
A 3 mois 1/2, après 48h de pleurs non stop, à peu près 3h de sommeil sur 48, je fonce chez mon médecin.
Le diagnostic de R.G.O* revient et pour le coup, le médecin ne fait pas les choses à moitié cette fois.
Et oui, mon bébé a une œsophagite. Traitement mis en place, anti-acide, et pansement gastrique. Mais alors qu'enfin mon bébé commence à aller un peu mieux, dans le sens où il passe de tétées non stop à toutes les heures, voire toutes les 1h30 (youpi!!), qu'il dort dans son lit (rehaussé), je remarque que si je consomme des produits laitiers, les régurgitations sont beaucoup plus nombreuses et son inconfort augmente.
J'en parle à ma médecin qui me dit que ce n'est pas possible, les P.L.V* ne passent pas dans le lait maternel (grosse erreur!!!).
J'en reste là et continue donc le traitement de mon fils en essayant de consommer le moins de produits laitiers possibles. Mon Bibou grandit, je commence la diversification, et le reflux devient plus fort, plus présent, les douleurs reviennent, les siestes qui pouvait aller jusqu'à 45minutes deviennent inexistantes, je rappelle le médecin, peut-être que le traitement n'est plus assez fort? Non, ce n'est pas possible, je me fais des idées.
Je reparle des produits laitiers, mais non madame, ce n'est PAS possible me dit-il encore, il faut espacer les tétées, il faut le laisser hurler dans son lit pour qu'il dorme, il ne faut pas faire de cododo, tout ce qui se passe est ma faute puisque je lui donne le sein tout le temps...
Pendant que mon bébé lutte plusieurs mois contre ce fichu R.G.O*, je fais des recherches sur internet, je me renseigne, je parle à des mamans de bébés R.G.O*, mêmes symptômes, mêmes galères, on me parle des P.L.V*, j'apprends que SI, SI ça passe dans le lait maternel!!!
Au 8 mois du Bibou, après avoir vu un gatro-entérologue (réduisez les tétées), un ostéopathe (réduisez les tétées, tirez votre lait et épaississez le), 3 généralistes différents (réduisez les tétées), je me décide à aller voir un gastro-pédiatre qui me dit de suite "ah madame, arrêtez de consommer du lait pendant un mois et vous verrez bien"!
Il me conseille bien sur la façon de faire une éviction, j'avais déjà essayé seule, mais je ne l'avais pas fait assez longtemps, et je n'avais pas enlevé toutes les traces de lait. On fera aussi un diallertest* qui reviendra négatif.
En 48h à peine, mon fils n'a plus de R.G.O* !!!!
En une semaine, il fait 2 siestes d'1h30 le matin et l'après midi, et une d'une demi-heure en fin d'après midi.
La nuit, il dort dans son lit!
Certes ce n'est pas encore tout à fait ça, mais tout de même passer d'un bébé à bras non stop à 2h sans l'entendre souffrir, c'est assez énorme à vivre!
En 10 jours, plus de selles explosives!
En un mois, plus d'otite. Reste ces bronchites qui surviennent assez souvent et son petit nez qui coule toujours. 11 mois, Bibou revoit le gastro-pédiatre.
Mauvaise nouvelle, il a perdu du poids. Il pèse 300g de moins que son poids de 2 mois avant!!! Il m'envoie d'urgence voir un allergologue, ce dernier fait des pricks tests*, ils sont tous négatifs.
La peau ne réagissant donc pas, il prescrit une prise de sang pour tester différents composants du lait, ainsi que le jaune et le blanc d’œuf. La pds reviendra négative.
A 15 mois, Bibou n'a pas pris de poids ni de cm depuis 7 mois maintenant.
Je commence à m'inquiéter, mais toute seule, les médecins me disent que ce n'est rien...
Après réflexions et discussions avec Virginie (merci encore ^^), j'en viens à supprimer le soja de mon alimentation. Résultat? + 800g en 3 semaines!! Je réintroduits le soja pour voir: Bibou couvert d'eczéma. Ok, plus de soja donc!
A 16 mois, Bibou ne fait toujours pas ses nuits, mes soirées sont un enfer. Tétées toutes les heures, voire demi-heures de 20h à 1h du mat. Je décide de faire une journal alimentaire parce qu'il y a forcément des choses qui ne passent pas et que je n'arrive pas à voir.
Grâce à ce journal, non seulement mon allergo me prendra enfin au sérieux, mais en plus, j'évincerais la tomate, le citron, la mangue, l'ananas, le kiwi, l'acide lactique et la gélatine de boeuf.

A 19 mois, Bibou ne fait pas MES nuits, mais il fait les siennes! Premier réveil entre 1 et 3h du matin, on passe en cododo après parce que je ne tiens pas éveillée (et aussi que j'aime ça, ce n'est plus une contrainte!!)
Je ne suis pas peu fière d'avoir parcourue tout ce chemin plus ou moins seule.
J'ai eu beaucoup d'aide grâce au groupe facebook, et je suis bien contente de moi aussi de l'avoir créer ^^

[Edit] 


Bibou a 24 mois maintenant, en 5 mois, ce sont ajouté quelques intolérances / allergies de plus.

Pendant ces 5 mois, il n'a plus fait "ses nuits". Cela fait un bon moment que mon Bibou  se réveille toutes les heures, au mieux toutes les 2h.

De plus, il a une belle stagnation staturo pondérale qui s'est installée. 400g de pris en 15 mois, et cassure de la courbe de taille (5 mois sans grandir) Cela a décidé les médecins à bouger, enfin!!!! 
Une première hospitalisation pour faire une prise de sang de ouf (11 tubes!) pour éliminer de possibles carences, et 48h en observation, sûrement pour voir si je n'étais pas une mère stressée et voir aussi si je gérais bien les évictions (pas simple à l hosto, on aura manger que du jambon et du riz pendant 48h!!)
Analyse d'urine et analyse de selles sur 3 jours.
Suite à cela, et comme tous les résultats sont revenus super bons, une fibroscopie a été décidé.
Le chirurgien a observé une paroi intestinale lisse, caractéristique de la maladie coeliaque selon lui. Nous devons attendre les résultats de la biopsie, mais il me demande de passer en éviction de gluten de suite.

J'espère voire le poids de mon fils (ainsi que sa taille) faire un gros bond en avant d'ici peu!

Je suis soulagée, et fière de moi, de m'être battue contre le corps médical qui me disait que non ce n'était pas possible, d'avoir tenu bon, de ne pa avoir fait l'éviction moi même et d'avoir presqu'en main ce diagnostic. Deux ans de lutte acharnée pour arriver à un résultat!!! 
Mon entourage reconnaît enfin que j'avais raison!!

Et cerise sur le gâteau, très certainement que des intolérances / allergies disparaîtront car elles seraient dû à la paroi intestinale abîmée. en se réparant (grâce à l'éviction du gluten donc), les fausses "allergies" devraient disparaître :)

[Edit]

Bibou a 39 mois aujourd'hui.

J'en étais restée à la fibro qui m'avait conduite à faire une éviction de gluten.
Trois semaines après, le gastro-pédiatre de l'hôpital m'appelle et me dit que la biopsie est négative. Ce n'est pas donc la maladie coeliaque, et donc je dois réintroduire le gluten.
Alors que je lui demande mais enfin, alors quid des nuits meilleures? Quid des selles MOULEES! (du jamais vu en 2 ans de vie quand même) Quid du comportement beaucoup plus zen et quid de plus d'insomnie???

La réponse reste la même "madame, la biopsie est négative, donc vous DEVEZ réintroduire le gluten et ne pas priver votre fils pour rien. Je vous recontacterais prochainement pour hospitaliser votre fils une semaine , nous lui donnerons à manger de TOUT, nous quantifierons ce qu'il mange, et nous verrons bien"

Inutile de vous dire que ce coup de téléphone m'a donné un bon coup de massue sur la tête. Au début! 

J'ai pris le temps de la réflexion, j'ai beaucoup discuté avec mon compagnon, j'ai relu mes notes, et j'ai pris la décision que NON je n'étais pas folle et que NON, je ne réintroduirais pas le gluten de suite.

J'ai refusé l'hospitalisation et suis restée 4 mois sans donner de nouvelles aux médecins de mon fils.

Quatre mois à surveiller son poids. Je me limitais (difficilement, il est vrai) à une pesée par semaine. Toujours le même jour, toujours à la même heure. Je me rappelle encore des larmes qui me sont montées aux yeux le jour où son poids à dépasser les 10kg!! (j'en avais même fait une publication facebook tellement c'était exceptionnel et jouissif!)

Quatre mois après, j'ai repris rdv chez le gastro-pédiatre.

Verdict: Bibou avait pris 1kg et 6cm!!!!!!!!!!!!!


Pour rappel, cela faisait 16 mois qu'il n'avait pas pris 1gramme, et 6 mois qu'il n'avait pas pris 1cm!!!

 

Le gastro-pédiatre a eu le culot de me demander ce que je faisais là, que mon fils allait bien, et que je n'avais donc pas besoin de lui. (bah je sais pas, j'attends des excuses, peut-être????)

Je lui ai répondu que j'attendais un certificat médical pour établir un PAI pour l'école ^^

Cela fait donc un peu plus d'un an que nous avons  ajouté le gluten à notre longue liste d'éviction. Bibou grandit, grossit, il a repris sa courbe. Il est toujours allaité et donc je suis aussi toujours son régime d'éviction.

Si j'ai pu réintroduire la tomate, le citron et la cacahuète, j'ai dû virer les flageolets, les petits pois et toute la famille du chou. Mais on ne désespère pas de pouvoir les réintroduire un jour, car il ne s'agit que d'un inconfort digestif.

C'est un petit garçon formidable qui m'aura permis d'apprendre extrêmement de choses mais aussi de découvrir une force que je ne pensais pas avoir en moi.

Merci mon fils !


Élodie

* Toutes les astérisques seront expliquées dans un nouvel article.

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